【No.8】脳性麻痺の娘、初めての自宅での生活。想像を絶するものでした。

ぴっぴについて
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Eママ
Eママ

こんにちわー。Eママです。

今回はNICUから退院したあとの事、再度入院する事になった話です。

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NICUから退院できることに

ぴっぴがNICUに入院してから約1ヵ月。

障害の宣告もありましたが、その後自発呼吸もできるようになり、哺乳瓶で少しずつミルクも飲めるようになったため退院できることになりました。

もう退院して大丈夫なのかぁという気持ちもありましたが、やっぱり家に連れて帰れるという喜びが大きかったです。

でも、、家での生活は想像を絶するものでした。。

まだこの時は、現在のぴっぴが飲んでいる脳性麻痺からくる筋緊張を抑える薬を処方されていませんでした。まだはっきりと原因が分かっていなかったのです。

昼寝をしたと思ったら、すぐに緊張が強くなり起きてしまう。

ミルクを飲んでも緊張から吐いてしまう。

夜も上手に寝られず、泣きじゃくる。。

障害というよりは、赤ちゃんはこういうものなのかなぁと思っていた部分もあり、最初は耐えていましたが、段々と私も母も夜まともに寝ることができず精神的にきつくなってきました。

脳性麻痺の症状、薬で抑えることができる事を知らない時期だったので、病院に行くという選択肢はこの時は無かったのです。なんでこの子はこんな泣くんやろ、、そんな事ばかり思っていました。

再度 入院する事に・・

そんな大変な生活が約1ヵ月続いた頃、ミルクを飲んでは吐く事が続き(噴射するように吐いていましたw)、脱水症状が気になったためお昼に病院に行きました。が、特に問題はないと言われ帰りました。

でもその夜、急に39℃の高熱を出し、再度病院に連れて行きました。病院に着くとなぜか熱は下がっていたため、医師からはまた特に問題ないと言われました。

さすがに旦那が、「このまま帰れない、しっかり検査してほしい」と伝え、脱水症状になりかけていることが分かり、そのまま入院となりました。。

NICUを退院し、またすぐに入院することになるとは思ってもいませんでした。

ですが、結果的にこの入院があったからぴっぴの病状や、薬の必要性が分かってきたのです。

Eママ
Eママ

この時期は思い出すのもしんどいです。。

いやぁ、よく乗り切った私!!笑

次回は再入院のこと、水頭症のことを書きたいと思います。

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