こんにちは！Ｅママです。
NICUから退院したのもつかの間、再び入院することになったぴっぴ。
初めて聞く水頭症、次々に起こる事に本当に大変時期でした。
再入院し、今度は水頭症？？
この時のぴっぴは、反り返ることが多く、寝ていてもすぐに起き、ミルクを飲んでもすぐに吐くという事の繰り返しでした。再入院することになり、たくさんの先生に診てもらいました。
結果としては、脳性麻痺からくる筋緊張の影響との事でした。
自分の意思とは無関係に、脳から信号が発せられ体に力が入ってしまう。本人としてはかなりしんどい状態だろうとの事。じゃあ、どうすればいいの？このままぴっぴは苦しい状態が続くの？そう思いましたが、症状を抑える薬があるとの事でした。
この時から、ぴっぴはセルシンという薬を服用するようになりました。通常は錠剤ですが、粉砕し細かくし、お白湯で溶かして飲ませます。もう、この時から口からはうまく食べたりできなかったので、経鼻チューブを通してとなっていました。
薬で段々と症状も落ち着き、1ヵ月が経過しようとしていたとき、、今度は「水頭症」という病気が発生しました。。
水頭症って何？
水頭症とは、脳内で日々作られる「髄液」が何らかの原因で頭の中に溜まってしまう症状です。成人なら脳が圧迫され命に関わるモノですが、この子はまだ頭蓋骨も柔らかく、髄液が溜まっても脳が圧迫されるまでは時間がかかるので本人も苦しい事もなく、気づくのが遅れたという事でした。
ただ、だからといって放っておくと頭の形が変形してしまいますし、いずれ命に関わってきます。（水頭症で検索すると頭が変形した画像も出てきますが、あまり見ない方がいいかもしれません）
あり得ないと思われるかもしれませんが、この時私たち夫婦は「手術をするか」悩みました。
もちろん手術をしないと徐々に頭が大きくなり、いずれ命を落とすことを知ってのうえで、です。
手術自体を耐えられるかわからない、痛い思いもする、もちろん失敗のリスクもある。ぴっぴは、重いハンディキャップを背負って生きていくよりも、天国で元気に動き回って、好きなものも食べて、という方が良いのではないか？そんなことを真剣に考えていました。
自分達がこの子にしてあげられる事は何もないのではないか？だったら天国の方がこの子にとってはいいのではないか、、と思っていたのです。ですが、そのとき担当してもらっていた先生に「してあげる事ばかりではなく、この子からもらえるものを考えてみては？」と言われ、気づきました。
ぴっぴが産まれて、大変ではあったけど幸せな気持ちをたくさんもらいました。それは、元気ではなかったけれど生きてくれたからこそ、もらえたものでした。この先生の言葉は私たちにとって本当に大きな言葉でした。
ぴっぴは、「シャント手術」を受けることになりました。
髄液を「脳から体内に逃がすため」にシャント（チューブのようなもの）を脳から首、お腹にいれました。レントゲンをとるとチューブが体内にはっきり写っています。
シャントをいれるために頭蓋骨に穴をあけ、どうにかしてシャントを通したようです。数時間に及ぶ手術でした。この時のぴっぴはまだ生後5か月でしたので、小さな体で本当によく頑張ったと思います。
手術後は今まで聞いたことのない「か細い声」で泣いていました。そりゃ痛いよな。。
次から次に、、と思いましたがギリギリのところでぴっぴは何かに守られているのかなと思いました。
症状を抑える薬も処方してもらい、水頭症の術後の経過をみて、今度こそ退院に向けて動き出しました。
退院前に水頭症に気づいてよかったです。今は亡きお婆さんが「頭大きくなってないか？」という一言で発覚しました。お婆さん、ありがとう。
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